Tesi Online: Proposta di Programma di Intervento Educativo e Sociale di Lettura Condivisa nei Reparti Pediatrici Oncologici e Analisi della Letteratura

A cura della Dott.ssa Clio Scopetani Testa

Un estratto della tesi:

INTRODUZIONE

L’argomento di discussione riguarda lo sviluppo emotivo, culturale e sociale dei bambini, del modo in cui il loro percorso di crescita viene alterato e talvolta compromesso dall’evento di malattia e dalla conseguente ospedalizzazione, e i possibili interventi attualizzabili per favorire il recupero psicofisico dei piccoli pazienti, nella tutela della loro globalità individuale.

Il ricovero di un bambino mina le sue certezze e la solidità dei suoi riferimenti, allontanandolo dalla famiglia, dagli amici, dalla scuola e dalla sua rassicurante quotidianità. La diagnosi di malattia costituisce in sé un’istanza traumatica che, insieme alle difficoltà legate alla sintomatologia e alle conseguenze fisiche, mentali e sociali, affligge o il bambino e la sua famiglia. Affrontare un evento sconvolgente come la diagnosi di tumore in un bambino è impegnativo e difficoltoso, l’esito che ne deriva dipende largamente dalle dinamiche e dai meccanismi di funzionamento propri del nucleo familiare, del bimbo, e dei genitori singolarmente.

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Due sono le modalità con le quali la diagnosi sconvolge la vita del bambino: in primo luogo i sintomi fisici, che spesso compromettono non solo il regolare funzionamento fisiologico del bimbo e la sua autonomia, ma anche la concezione di se stesso e del suo valore; in secondo luogo, le ripercussioni sullo sviluppo emotivo, scolastico e sociale. I bambini sono, infatti, obbligati ad allontanarsi, per un periodo più o meno breve, dalla scuola, dai compagni e dai propri interessi, assistendo all’interruzione e alla sospensione della loro stessa esistenza, nell’attesa di un verdetto incerto.

Allo stesso modo, i genitori vedono inficiato il proprio ruolo nei confronti del bambino, percepiscono il fallimento del loro compito di proteggerlo e, contemporaneamente, vedono svanire la concezione idealistica del figlio, poiché costretti ad affrontare il suo disturbo e le conseguenze che ne derivano.
È frequente, infatti, nei genitori dei bambini diagnosticati, l’insorgere di un forte senso di colpa scaturito proprio da questi vissuti.

Nei bambini piccoli la malattia non viene compresa appieno, come avviene invece nei bambini più grandi e negli adolescenti, ma è percepita come un’entità metafisica, una punizione nei loro confronti, derivata da una loro colpa o dal non essere stati adeguatamente bravi. Questi effetti rendono la gestione delle difficoltà alquanto problematica giacché complicano la comunicazione e impediscono l’espressione delle emozioni tra i familiari, cementandoli nei vissuti negativi e bloccando la loro capacità di reagire e attivare nuove risorse preziose per il fronteggiamento della situazione.

Due sono le principali chiavi di lettura dell’elaborato, entrambe centrate sullo sviluppo del bambino all’interno del vissuto di malattia e del contesto ospedaliero: da un lato, l’analisi sul versante emotivo, fisico e sociale, e dall’altro un esame del suo sviluppo educativo e culturale.

Il piccolo paziente si trova a fronteggiare la perdita della propria salute in un ambiente sconosciuto, con la propria organizzazione e le proprie regole, in presenza di persone nuove che eseguono su di lui trattamenti ed esami spaventevoli, dolorosi e spesso imbarazzanti.
Di fatto, i pazienti reagiscono differentemente al ricovero in rapporto alla loro età, alla maturità emotiva che li caratterizza e alla qualità del rapporto con i genitori. Risposte comportamentali difensive tipiche sono la regressione, l’ostilità, l’isolamento e la negazione del proprio stato di malattia; tra le reazioni più positive invece, si riscontrano la distrazione, la ricerca di supporto e d’informazioni.

Nei pazienti la preoccupazione per il proprio stato di salute si somma alla paura delle terapie e dei loro effetti, alla mancanza della famiglia, al timore della perdita di controllo sul proprio corpo e sul proprio funzionamento, all’incertezza per il futuro, alla noia e alla solitudine, al dolore fisico, all’apatia e alla passività indotte dall’ospedalizzazione, alla sgradevole percezione di stallo e sospensione che impedisce l’elaborazione degli eventi e un’armonica crescita personale…