Caregiver e demenza: la salute di chi cura

Caregiver e demenza – Secondo la definizione del “Royal College of Physician”, la demenza consiste nella compromissione globale delle cosiddette funzioni corticali o nervose superiori, compresa la memoria, la capacità di far fronte alle richieste della vita di tutti i giorni e di svolgere le funzioni percettivo-motorie già acquisite in precedenza, la capacità di conservare un comportamento socialmente adeguato alle circostanze e di controllare le proprie reazioni emotive; tutto ciò in assenza della compromissione dello stato di vigilanza.

Il tratto fondamentale del deterioramento mentale è l’incompetenza cognitiva ecologica, volendo con questo sottolineare l’elemento forse più drammatico che caratterizza soprattutto gli esordi della malattia: l’incongruenza di alcuni comportamenti del paziente rispetto alla situazione sociale e alle aspettative di chi lo circonda. Il termine “demenza” venne identificato per la prima volta nel 1838 da Esquinol come un quadro clinico caratterizzato dalla perdita della memoria, della capacità di giudizio e dell’attenzione (Trabucchi, 1998). La demenza è caratterizzata da un insieme di sintomi ed i vari tipi di demenza si differenziano tra di loro per motivi clinici, anamnesici, laboratoristici e strumentali.

Da un punto di vista neuro-biologico possiamo classificarle in: demenze primarie, riferendoci alla malattia di Alzheimer (42% di tutte le forme organiche), alla demenza fronto-temporale e alla demenza a corpi di Lewy e in demenze secondarie, riferendoci alla demenza vascolare-ischemica e ad un insieme di altre forme che possono essere conseguenza di malattie infettive, intossicazioni croniche, disturbi endocrini, traumi, tumori, etc.
Sotto il profilo clinico le demenze si distinguono anche in corticali e sottocorticali a seconda della sede in cui prevale l’aspetto degenerativo e quindi il coinvolgimento di specifiche strutture funzionali.

Le Demenze corticali, sono rappresentate in primo luogo dalla malattia di Alzheimer, dalla malattia di Pick, dalla demenza fronto-temporale e dalla demenza a corpi diffusi di Lewy. Queste demenze clinicamente sono caratterizzate dalla precoce alterazione della memoria e successivamente dalla perdita del pensiero astratto, deficit del linguaggio, delle prassie, della percezione e della cognizione spaziale. Questi deficit considerati “corticali” non sono invece presenti nelle Demenze sottocorticali, ove invece predominano il rallentamento dei processi cognitivi ed alterazioni della personalità e disturbi affettivi di tipo depressivo. I sintomi psichici che compaiono maggiormente sono: ansia, depressione, deliri, allucinazioni, irritabilità o aggressività, insonnia, apatia, tendenza a comportamenti ripetitivi e senza uno scopo apparente, riduzione e/o aumento dell’appetito e a volte anche atteggiamenti di “disinibizione” che riguardano il comportamento sessuale e/o sociale. Tale quadro patologico, compromettendo le funzioni umane più nobili, le funzioni cognitive, conduce alla conseguente perdita della capacità di vivere una vita autonoma ed indipendente (Scortegagna, 2005).

L’evoluzione della Demenza è condizionata dalla tipologia, dai sintomi che la caratterizzano e dall’età della persona. Ha una durata lunga (generalmente intorno a 10-12 anni) durante la quale si assiste in modo graduale o con bruschi peggioramenti, alla progressione dei sintomi cognitivi, comportamentali e funzionali.

Studi di prevalenza effettuati in 31 Paesi europei hanno stimato che i pazienti affetti da demenza sono 7,3 milioni (Alzheimer Europe su dati Euro Code, 2009). In Italia vi sono circa 1 milione di pazienti colpiti (Euro Code, 2009) e circa 3 milioni di persone sono coinvolte direttamente o indirettamente nell’assistenza come caregiver.

Il termine anglosassone “caregiver“, entrato ormai stabilmente nell’uso comune; indica “colui che si prende cura” e si riferisce naturalmente a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile, riferendosi dunque nello specifico anche alle persone che si prendono cura di un malato colpito da Demenza. Il caregiver è un responsabile attivo e il suo compito è quello, all’interno del nucleo familiare di appartenenza, di farsi carico del benessere della persona che necessita di cure “in una condizione di momentanea o permanente difficoltà” (Rossi, 2006). Si definisce caregiver, di un anziano non autosufficiente, o di un portatore di handicap, anche chi gli fa compagnia o offre una presenza affettiva e non solo chi si occupa materialmente dell’assistenza o la persona di riferimento su cui ricadono preoccupazioni e difficoltà. Se il caregiver è un familiare si parla di caregiver naturale o primary caregiver.

I caregiver dei pazienti con demenza sono la grande maggioranza. Sono in genere donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni, il 38% di età compresa tra 46 e 60, il 18% tra 61 e 70 e ben il 13% oltre i 70. Si parla di caregiving familiare (cargiver informale) quando chi presta assistenza è un parente del malato, ad esempio il marito, il fratello oppure il figlio o la figlia e di caregiving professionale, dove chi presta cure è personale specializzato e abilitato, es. infermiere, badante, assistente domiciliare, OSS, ecc (Scabini, Donati, 1995). Le cure che i caregiver prestano sono sia di tipo fisico (pulizia e igiene, pasti, medicazioni), sia di tipo pratico (organizzare visite, riabilitazioni, orari medicine, ecc.), sia di tipo emotivo (supportare il proprio assistito, stimolarlo con domande e conversazioni, intrattenerlo con giochi, film, letture, ecc.).

Il ruolo di cura del familiare (carer), che si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente demente, è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza, dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione e al decesso del paziente.

La percezione di un carico di cura eccessivo rivolto al malato viene definito ‘burden‘ ed è costituito dall’insieme dei problemi fisici, psicologici o emozionali, sociali e finanziari che devono affrontare i familiari di anziani con deficit fisici o cognitivi. Pertanto Il burden provoca un forte stress e la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura. (Zarit, e al.1986).

E’ possibile distinguere tra aspetti oggettivi del carico che sono legati all’impegno fisico, assistenziale e alla gestione dei disturbi comportamentali del malato, e aspetti soggettivi riguardanti tematiche di perdita di identità del malato, di intimità e reciprocità nella relazione, isolamento e ritiro sociale del caregiver. La letteratura ha evidenziato come questi ultimi aspetti siano strettamente correlati con il benessere fisico e psicologico del caregiver (Zarit e al, 1986).

In assenza di una preparazione adeguata si osservano frequentemente, fra i caregiver, sintomi di depressione e scoraggiamento, fino all’insorgere di patologie psichiatriche. Particolarmente a rischio è il coniuge. Chi cura il coniuge demente ha il più alto indice di stress rispetto a qualsiasi altra relazione assistenziale, più elevato negli ultra sessantacinquenni rispetto ai più giovani e, col trascorrere del tempo, spesso diventa impossibile proseguire l’assistenza a domicilio per il sopravvenire, accanto alle fasi di malattia acuta del paziente, anche di fasi di malattia del familiare caregiver (Taccani, 1994).

Secondo Taccani (1994) la famiglia può sperimentare, nel tempo, processi di adattamento alla malattia del congiunto attraverso varie fasi:

• la negazione, in cui i familiari tendono a scusare gli atteggiamenti del congiunto attribuendo i cambiamenti al normale processo di invecchiamento, allo stress, ecc.;
• il coinvolgimento eccessivo, in cui i familiari cercano di compensare i deficit dell’anziano man mano che il declino si manifesta più chiaramente con comportamenti specifici;
• la collera, in cui i familiari sperimentano sentimenti di collera per l’onere fisico, le difficoltà e le frustrazioni derivanti dal comportamento dell’anziano;
• i sensi di colpa, che si accentuano nel momento in cui si decide di affidare l’anziano ad una casa di riposo o alle cure di una persona esterna alla famiglia. Spesso i sensi di colpa sono la conseguenza dell’insofferenza del familiare verso alcuni atteggiamenti del malato;
• l’accettazione, che si attua lentamente nel tempo e avviene dopo un periodo prolungato di angoscia, poiché i familiari sentono di avere perso la persona che conoscevano.

In genere, il livello di coinvolgimento ed il ruolo che la famiglia gioca nella cura del paziente geriatrico, dipendono, oltre che dal tipo di malattia, anche dalla qualità delle relazioni e dalla struttura della famiglia stessa e sono da tener presenti nell’avvio del piano assistenziale che dovrebbe porsi come obiettivo la realizzazione di un’unità di cura.

Appare dunque fondamentale che il caregiver ricordi sempre di: avere cura di sè stesso per non esaurire le risorse emotive e fisiche nell’interesse oltre che proprio anche del paziente (per lui il caregiver è la cosa più preziosa); non isolarsi (tanto più quanto più è grave la fase di malattia) per rendere più efficace il proprio atteggiamento nei confronti del paziente.

La demenza è una malattia che non consente di fare i conti con la perdita una volta per tutte ma rinnova le ferite psicologiche del caregiver ogni volta che un nuovo deficit si aggiunge a quelli precedenti. È necessario economizzare le proprie risorse per spenderle a poco a poco nel tempo, anzichè bruciarle tutte presto.

A cura della dott.ssa Sara D’Ambrosio