COME GESTIRE E PRENDERSI CURA DELLE PERSONE CON ALZHEIMER

A cura di Lorena Ruberi

Recenti progressi nella comprensione della fisiopatologia delle demenze neurodegenerative, tra cui la malattia di Alzheimer, sono promettenti per lo sviluppo di trattamenti specifici per la malattia e nuovi approcci modificatori della malattia. 

In questo contesto, le principali questioni di gestione includono il trattamento dei disturbi comportamentali, le manipolazioni ambientali per supportare la funzionalità e la consulenza su questioni di sicurezza. Un’attenta discussione con il caregiver del paziente è essenziale per ottimizzare la cura.

La gestione sintomatica della demenza, e in particolare della malattia di Alzheimer, coinvolge diversi aspetti chiave. Un punto cruciale è il trattamento dei disturbi comportamentali associati, come agitazione, aggressività, depressione e ansia. Questi sintomi possono essere affrontati attraverso una combinazione di interventi farmacologici e non farmacologici, mirati a migliorare la qualità della vita del paziente e del caregiver. 

Il coinvolgimento dei caregiver è un elemento centrale nella gestione della demenza. I caregiver necessitano di supporto e consulenza su una serie di questioni di sicurezza, inclusi il rischio di vagabondaggio, la capacità decisionale del paziente e l’uso sicuro degli elettrodomestici. Le opzioni di gestione disponibili sono varie e devono essere adattate alle specifiche esigenze del paziente e alla fase della malattia.

Il riconoscimento e la gestione dei problemi di sicurezza e sociali correlati alla demenza sono cruciali. La valutazione della capacità decisionale del paziente, la sicurezza alla guida, la gestione delle finanze, la sicurezza in cucina, il rischio di vagabondaggio e smarrimento, e la prevenzione delle cadute sono tutte aree che richiedono attenzione continua. Inoltre, la decisione sulla possibilità che il paziente viva da solo deve essere valutata attentamente.

Anche la gestione dei sintomi neuropsichiatrici, come deliri e allucinazioni, richiede un approccio specializzato e spesso interventi farmacologici. Per i pazienti con demenza avanzata, le cure palliative diventano un elemento centrale della gestione, focalizzandosi sul miglioramento della qualità della vita e sul sollievo dai sintomi.

Mentre i progressi nella ricerca offrono speranza per futuri trattamenti modificatori della malattia, l’attuale gestione della demenza, e in particolare della malattia di Alzheimer, si concentra sulla gestione sintomatica e sul supporto globale ai pazienti e ai loro caregiver. 

Un approccio integrato e multidisciplinare è essenziale per affrontare le molteplici sfide poste dalla demenza.

CONSULENZE SPECIALISTICHE

I pazienti con malattia di Alzheimer nelle fasi iniziali vengono spesso indirizzati a uno specialista per esplorare terapie che possono modificare il decorso della malattia. Inoltre, alcuni pazienti possono trarre vantaggio da un approccio multidisciplinare. 

Il tempo necessario per l’invio a uno specialista dipende dalla competenza del medico di base nella gestione della demenza e dalla disponibilità di strutture specialistiche dotate di risorse aggiuntive, come assistenti sociali e neuropsicologi.

Un passaggio cruciale nella gestione della demenza è ottenere una diagnosi accurata. Pertanto, il rinvio a uno specialista diventa fondamentale in presenza di incertezze diagnostiche, come nel caso di demenze precoci difficili da distinguere dall’invecchiamento normale, dalla depressione o dall’encefalopatia. 

TERAPIA SANITARIA

La gestione dei problemi medici nei pazienti con demenza può risultare particolarmente complessa (Brauner DJ, Muir JC, 2000). Questi pazienti spesso hanno una capacità ridotta di prendere decisioni, seguire i piani di trattamento, inclusa l’aderenza alla terapia farmacologica (Karlawish JH, Casarett DJ, James BD, et al., 2005), e segnalare eventuali effetti avversi della terapia (Pruchno RA, Smyer MA, Rose MS, et al., 1995).

Tra le problematiche legate alla gestione di diverse forme di demenza troviamo:

• Sintomi neuropsichiatrici:

I pazienti che manifestano disturbi comportamentali o altri sintomi neuropsichiatrici necessitano di una valutazione approfondita delle cause sottostanti e possono trarre beneficio da una gestione mirata dei sintomi. 

• Controllo dei fattori di rischio vascolare 

L’identificazione e il trattamento dei fattori di rischio vascolare, come ictus e malattie cardiovascolari, possono rappresentare una strategia importante per ridurre l’incidenza della demenza e rallentare il declino cognitivo, soprattutto nei pazienti con demenza vascolare o malattia di Alzheimer. Tuttavia, i dati sulla gestione del rischio vascolare nei pazienti con demenza non sono uniformi, e un trattamento eccessivamente aggressivo può comportare rischi (Sabayan B., 2015).

Ad esempio, uno studio (Mossello E, Pieraccioli M, Nesti N, et al. 2015) ha rilevato un declino cognitivo accelerato nei pazienti trattati con farmaci antipertensivi che avevano una pressione arteriosa sistolica diurna particolarmente bassa. È quindi importante monitorare attentamente la pressione arteriosa nei pazienti con demenza in trattamento per ipertensione (Centi J, Freeman R, Gibbons CH, et al. 2017).

• Effetti indesiderati dei farmaci 

Gli effetti avversi dei farmaci possono contribuire al deterioramento cognitivo e aggravare la demenza. È essenziale rivedere regolarmente il regime farmacologico del paziente, usare la dose minima efficace, sospendere le terapie non necessarie, considerare gli effetti avversi come causa di nuovi sintomi prima di introdurre altri farmaci, e preferire approcci non farmacologici quando possibile 

• Politerapia 

L’uso simultaneo di più farmaci è molto comune tra gli anziani, che spesso presentano diverse condizioni mediche. Questa situazione li espone a un rischio maggiore di eventi avversi legati ai farmaci, a causa di cambiamenti metabolici e della ridotta capacità di eliminazione dei farmaci tipica dell’invecchiamento. Il rischio aumenta ulteriormente con l’aumentare del numero di farmaci assunti. Nei pazienti con demenza, questa vulnerabilità si accentua, poiché sono più suscettibili agli effetti collaterali cognitivi e agli impatti dei farmaci sull’equilibrio, sulla funzione motoria e sul controllo della vescica. È essenziale che qualsiasi medico che modifica la terapia farmacologica avvisi tutti gli altri specialisti che seguono attivamente il paziente, anche se esiste un sistema di note condiviso o un elenco comune dei farmaci.

I pazienti con demenza sono inoltre a rischio di prescrizioni a cascata, una situazione in cui un nuovo farmaco viene prescritto per trattare sintomi causati da un effetto collaterale non riconosciuto di una terapia già in corso.

TERAPIE ALTERNATIVE E CURE DI SUPPORTO

Alimentazione

Nei pazienti affetti da demenza, possono verificarsi variazioni di peso in entrambe le direzioni, specialmente nelle fasi avanzate della malattia. Sebbene l’aumento di peso eccessivo sia meno comune, può derivare da un uso improprio di integratori o da comportamenti disinibiti; in questi casi, può essere necessario monitorare e limitare l’assunzione di cibi ad alto contenuto calorico per mantenere un peso sano. In entrambi i casi, una consulenza con un dietologo può essere utile per ottimizzare la nutrizione del paziente.

Una nutrizione inadeguata è collegata a un aumento della morbilità e della mortalità (White H., 1998). I primi interventi per migliorare l’assunzione nutrizionale possono includere modifiche ambientali, come creare un’atmosfera rilassata e familiare durante i pasti e far mangiare il paziente in compagnia di familiari o altri residenti in strutture di assistenza a lungo termine, piuttosto che da solo (Douglas JW, Lawrence JC., 2015).

La riduzione dell’olfatto è comune nei pazienti con demenza, in particolare nella demenza con corpi di Lewy, e può contribuire a una diminuzione dell’appetito e alla perdita di peso (Lauque S, Arnaud-Battandier F, Gillette S, et al. 2004). Questo problema può talvolta essere mitigato attraverso una maggiore stimolazione sensoriale, ad esempio aggiungendo salsa di soia o altre salse a basso contenuto di sodio ai cibi, o utilizzando ricette che esaltano i sapori dei pasti. Un’altra strategia consiste nell’incrementare l’uso di cibi e spezie che alterano la consistenza e la sensazione del cibo in bocca, come pepe, paprika, zenzero, senape o rafano.

Interventi successivi, come l’alimentazione assistita e l’uso di integratori nutrizionali orali, possono contribuire a migliorare il peso e la massa magra. Altri interventi, come i stimolanti dell’appetito e l’alimentazione assistita, hanno mostrato un’associazione meno chiara con l’aumento di peso (Hanson LC, Ersek M, Gilliam R, Carey, 2011).

Nonostante questi interventi, la riduzione dell’assunzione di cibo rimane un problema comune nei pazienti con demenza avanzata.

Coordinatori dell’assistenza geriatrica 

I coordinatori dell’assistenza geriatrica, spesso infermieri o assistenti sociali specializzati, svolgono un ruolo cruciale all’interno di un centro geriatrico di riferimento.

Questi professionisti offrono supporto e consulenza a pazienti e famiglie, aiutandoli a pianificare in anticipo l’assistenza domiciliare o il ricovero in una casa di cura. Sono esperti nelle risorse comunitarie, nelle prestazioni sanitarie e nei servizi di supporto per i caregiver. Inoltre, possono aiutare le famiglie a connettersi con risorse legali per questioni finanziarie e amministrative, come la nomina di una procura, la pianificazione finanziaria e la gestione delle direttive anticipate. 

Riabilitazione 

Gli approcci multidisciplinari e non farmacologici per la gestione della demenza, offrono notevoli vantaggi, soprattutto per l’assenza di effetti collaterali che possono complicare il trattamento farmacologico in questa popolazione di pazienti.

Programmi di esercizi

È consigliabile che i pazienti affetti da demenza partecipino regolarmente a programmi di esercizi. Una passeggiata regolare con un familiare o un assistente, idealmente tre o più volte alla settimana, o la partecipazione a un programma di esercizi presso un centro per anziani possono essere particolarmente utili (Forbes D, Forbes SC, Blake CM, et al. 2015).

Piccoli studi randomizzati hanno dimostrato che i programmi di esercizi strutturati possono migliorare il funzionamento fisico o almeno rallentare la progressione del declino funzionale nei pazienti con malattia di Alzheimer (AD), e uno di questi studi ha anche rilevato una riduzione delle cadute. Tuttavia, questi studi non hanno evidenziato miglioramenti significativi nel funzionamento cognitivo dei pazienti con demenza durante il periodo di osservazione (Teri L, Gibbons LE, McCurry SM, et al., 2003).

Alcune ricerche suggeriscono un beneficio modesto dell’esercizio nel deterioramento cognitivo lieve (MCI), almeno nel breve termine. Questi risultati sono trattati in dettaglio in altre sezioni (Pitkälä KH, Pöysti MM, Laakkonen ML, et al., 2013).

Terapia occupazionale

La terapia occupazionale è più efficace per i pazienti quando viene fornita attraverso programmi specificamente progettati per chi soffre di demenza (Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, et al., 2006).; tali programmi richiedono una formazione specialistica per i terapisti. Senza questa competenza, i benefici della terapia occupazionale possono risultare incerti (Graff MJ, Adang EM, Vernooij-Dassen MJ, et al., 2008).

Riabilitazione cognitiva

La riabilitazione cognitiva ha l’obiettivo di aiutare i pazienti nelle fasi iniziali della demenza a preservare la memoria e migliorare la funzione cognitiva, oltre a sviluppare strategie per compensare il declino cognitivo. Sebbene gli studi dimostrino che questi approcci sono praticabili e potenzialmente benefici, è cruciale dimostrare che i miglioramenti osservati influenzano effettivamente la qualità della vita prima di poter raccomandare tali trattamenti come standard.

Le ricerche sull’efficacia della riabilitazione cognitiva sono limitate dalla mancanza di tecniche standardizzate. Una revisione sistematica del 2012 ha rilevato che, sebbene esistano prove che i programmi di stimolazione cognitiva possano migliorare la cognizione, la loro qualità variabile e la scarsa generalizzabilità oltre il compito cognitivo specifico impediscono conclusioni definitive (Woods B, Aguirre E, Spector AE, Orrell M., 2012). È necessario dimostrare che i benefici si estendano ad altri aspetti della vita quotidiana prima che questi interventi possano essere considerati approvati. In generale, la riabilitazione cognitiva risulta più efficace quando è parte di un intervento multidimensionale che comprende esercizio fisico, dieta e gestione dei fattori di rischio vascolare (Ngandu T, Lehtisalo J, Solomon A, et al., 2015).

Consumo di alcol

L’alcol può aggravare la disfunzione cognitiva e i disturbi comportamentali nei pazienti con demenza. In particolare, i pazienti con demenza lieve, come quelli con malattia di Alzheimer, possono bere in eccesso perché hanno difficoltà a tenere traccia del numero di bevande consumate.

Consigliamo generalmente ai pazienti e ai loro assistenti di limitare il consumo di alcol a piccole quantità, come un drink per volta, e di evitarne l’assunzione dopo cena, poiché l’alcol può interferire negativamente con il sonno.

CAPACITA’ NEI PAZIENTI CON ALZHEIMER

I pazienti affetti da demenza presentano una ridotta capacità di prendere decisioni, un aspetto cruciale poiché la loro autonomia decisionale tende a diminuire progressivamente. La valutazione della capacità decisionale può essere facilitata dai responsabili dell’assistenza geriatrica e dagli assistenti sociali e può iniziare con la designazione di un caregiver con procura durevole per le decisioni mediche, fino a un intervento più formale come la tutela.

Capacità decisionale

Qualsiasi malattia o trattamento che comprometta la cognizione può ridurre la capacità decisionale. Questa competenza è essenziale per attività quotidiane come interagire con gli altri, pianificare e dare priorità alle attività, e decidere riguardo ai trattamenti medici. Nei pazienti con demenza lieve o moderata, il ragionamento verbale e la memoria verbale sono cruciali per determinare la capacità di consenso. Anche la consapevolezza del proprio stato di memoria è un indicatore importante della capacità decisionale.

Capacità finanziaria

La capacità finanziaria è definita come “la capacità di gestire in modo indipendente le proprie finanze in accordo con i propri interessi”. I pazienti con deficit cognitivo sono particolarmente vulnerabili a truffe finanziarie, soprattutto considerando l’aumento delle transazioni online (Marson DC, Hebert T., 2008).

Poiché la compromissione della capacità finanziaria può avvenire precocemente nella demenza e diventa inevitabile con la progressione della malattia, è importante affrontare questa questione tempestivamente con il paziente, la famiglia o il caregiver (Martin R, Griffith HR, Belue K, et al., 2008). È consigliabile adottare misure come l’esecuzione di una procura durevole, che può diventare operativa immediatamente o in futuro in seguito a una comprovata incapacità (Triebel KL, Martin R, Griffith HR, et al., 2009). 

Esistono professionisti specializzati, come pianificatori finanziari e avvocati, che offrono supporto ai pazienti anziani e con deficit cognitivi (Griffith HR, Belue K, Sicola A, et al., 2003). Ulteriori interventi pratici possono includere l’uso di servizi bancari online, deposito diretto, pagamento automatico delle bollette, conti bancari congiunti e l’adozione di trust viventi.

Sebbene alcuni test neuropsicologici, come il Financial Capacity Instrument, possano aiutare nella valutazione della capacità finanziaria, nessuno di questi strumenti è completamente convalidato o sostituisce la supervisione di un assistente fidato (Okonkwo OC, Wadley VG, Griffith HR, et al., 2006). 

In assenza di tale supervisione, potrebbe essere necessario nominare un curatore o un tutore tramite il tribunale. 

Pianificazione anticipata delle cure

La pianificazione anticipata delle cure è cruciale nella gestione dei pazienti con demenza avanzata e dovrebbe essere effettuata lungo tutto il decorso della malattia (Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, et al., 2009). I principi fondamentali della pianificazione anticipata delle cure si applicano anche ai pazienti con demenza avanzata e sono trattati separatamente. 

Per i pazienti con demenza, è essenziale considerare i seguenti aspetti (Mitchell SL., 2015):

• Inizio precoce: è consigliabile avviare le discussioni sulla pianificazione anticipata delle cure prima che il paziente perda la capacità decisionale (Piers R, Albers G, Gilissen J, et al., 2018). Questo consente al paziente di partecipare attivamente e di esprimere le proprie preferenze.

• Anticipare i cambiamenti futuri: Con il progresso della demenza, i pazienti sperimentano una perdita graduale della cognizione e della capacità di svolgere le attività quotidiane. È importante discutere le decisioni relative al vivere autonomamente, alla necessità di assistenza domiciliare, al trasferimento in una struttura di residenza assistita o al ricovero in una casa di cura. 

• Cure palliative: con l’avanzare della malattia, può essere vantaggioso per le famiglie e i caregiver consultare specialisti in cure palliative. Questi colloqui dovrebbero iniziare sin dalla diagnosi per garantire che le decisioni siano prese in modo appropriato alla fase della malattia. 

SOSTEGNO AI CAREGIVER

I caregiver di pazienti con demenza possono affrontare un significativo stress, specialmente quando i sintomi cognitivi e comportamentali del paziente peggiorano (Aarsland D, Brønnick K, Ehrt U, et al., 2007). La consulenza e la partecipazione a gruppi di supporto possono offrire un aiuto prezioso. È importante incoraggiare i caregiver a condividere il carico assistenziale con altri familiari o, se possibile, con assistenti professionali. L’assistenza temporanea e i servizi di asilo diurno per anziani possono fornire ai caregiver periodi di sollievo, consentendo loro di riposare e recuperare (Nichols LO, Martindale-Adams J, Burns R, et al., 2011). 

In alcuni casi, i caregiver possono essere così sopraffatti dalla costante vigilanza richiesta per la cura di un paziente con demenza da manifestare comportamenti abusivi, sia verbali che fisici. Gli operatori sanitari hanno l’obbligo di segnalare tali comportamenti e dovrebbero informare i servizi di protezione degli anziani. 

Diversi studi hanno valutato l’efficacia degli interventi per i caregiver, con risultati variabili (Belle SH, Burgio L, Burns R, et al., 2006). Sebbene molti studi abbiano mostrato che gli interventi di consulenza e supporto offrono benefici a breve termine (Charlesworth G, Shepstone L, Wilson E, et al., 2008), come una riduzione dello stress e un miglioramento del benessere emotivo e della qualità della vita (Possin KL, Merrilees JJ, Dulaney S, et al.,2019), i risultati non sono sempre uniformi. 

Ad esempio, uno studio randomizzato con 260 caregiver ha rivelato che un programma educativo di otto sessioni riduceva l’ansia e la depressione e migliorava la qualità della vita dei caregiver nel corso di otto mesi (Livingston G, Barber J, Rapaport P, et al., 2013). 

Studi indicano che un supporto ottimale ai caregiver può contribuire a mantenere i pazienti con demenza assistiti a casa e ridurre le visite al pronto soccorso (Spijker A, Vernooij-Dassen M, Vasse E, et al., 2008). Una meta-analisi di 13 studi sui programmi di supporto per caregiver ha mostrato che tali interventi riducono le probabilità di istituzionalizzazione. Tra gli interventi utilizzati, generalmente eterogenei e multicomponenti, non è emerso un tipo specifico come il più efficace. Tuttavia, gli interventi che permettevano personalizzazione e scelta da parte del caregiver sembravano più efficaci rispetto a quelli standardizzati.

ASPETTATIVA DI VITA

La demenza può accorciare l’aspettativa di vita, anche se le stime precise variano tra diversi studi. Questo perché molti studi non considerano il bias di lunghezza, che può influenzare i risultati se non si tiene conto dei pazienti con malattie a rapida progressione che potrebbero essere deceduti prima di essere inclusi nello studio. Inoltre, l’aspettativa di vita può variare significativamente a seconda del momento della diagnosi e dell’età del paziente, con differenze marcate tra gli individui di età compresa tra 80 e 90 anni.

Uno studio che ha corretto il bias di lunghezza ha esaminato un campione casuale di 10.263 persone di 65 anni e oltre, provenienti dal Canadian Study of Health and Aging, e le ha seguite per cinque anni (Wolfson C, Wolfson DB, Asgharian M, et al., 2001). 

Le stime dell’aspettativa di vita possono variare in base alle caratteristiche individuali del paziente (Tuppin P, Kusnik-Joinville O, Weill A, et al.,2009). I pazienti con demenza hanno una maggiore probabilità di essere ricoverati in ospedale rispetto ai loro coetanei senza demenza (Natalwala A, Potluri R, Uppal H, Heun R., 2008). Un’analisi longitudinale ha rivelato che gli individui con demenza presentano tassi più elevati di ricovero ospedaliero per condizioni come polmonite batterica, insufficienza cardiaca congestizia, disidratazione, ulcera duodenale e infezioni del tratto urinario, rispetto a quelli senza demenza. Nella demenza avanzata, condizioni come polmonite, episodi febbrili, delirio e problemi alimentari sono comuni e sono associati a un aumento della mortalità. Tuttavia, prevedere con precisione la sopravvivenza nei pazienti con demenza avanzata rimane una sfida. 

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