La Disabilità Intellettiva nel Bambino. Non solo un semplice Quoziente Intellettivo, ma una Valutazione Globale della Persona con Disabilità

A cura della Dott.ssa Arianna Bassani

ABSTRACT

Secondo quanto riportato dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, quinta edizione, Text Revision (DSM-5-TR), la disabilità intellettiva per essere diagnosticata richiede una valutazione psicodiagnostica completa che analizzi non solo il funzionamento intellettivo, ma anche il funzionamento adattivo della persona.

Ciò è fondamentale non solo per capire la presenza e il livello di gravità del disturbo, ma anche per tracciare un quadro generale sul funzionamento della persona, capace di individuare i suoi punti di debolezza, e soprattutto i punti di forza. A partire dalle batterie testistiche per la misurazione dell’intelligenza nei bambini e nei ragazzi, quali ad esempio la Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence IV (WWPSI-IV) e la Wechsler Intelligence Scale for Children IV (WISC-IV), fino alle scale ed interviste semistrutturate quali ABAS-II e Vineland-II, si andranno ad indagare i tre domini di valutazione necessari per formulare un quadro di funzionamento globale dell’individuo.

Il dominio concettuale concerne le capacità cognitive, linguistiche, di ragionamento, attenzione, memoria e gli apprendimenti scolastici.
Il dominio pratico, invece, interessa la capacità della persona di prendersi cura di se stesso, l’autonomia, l’organizzazione, la sicurezza e la gestione delle proprie attività e dei propri compiti.
Il dominio sociale, infine, rappresenta tutte quelle capacità sociali ed interpersonali necessarie per interagire con gli altri e con i coetanei, quali le capacità comunicative, empatiche, il giudizio sociale e le capacità di instaurare e mantenere amicizie.

Tutte e i tre i domini, indagati con gli opportuni strumenti diagnostici in parte citati precedentemente, sono necessari per una valutazione dell’individuo che aspiri ad essere più completa possibile, evitando così di associare esclusivamente un numero alle capacità cognitive di una persona.

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Disabilità Intellettiva: cosa dicono le Statistiche

La disabilità intellettiva è un disturbo del neurosviluppo che coinvolge diversi ambiti dello sviluppo della persona: il funzionamento cognitivo, l’apprendimento scolastico, le abilità relazionali, l’autonomia personale e l’adattamento al proprio ambiente (Vio e Lo Presti, 2014), e si manifesta con un’elevata eterogeneità di profili neuropsicologici e neurocomportamentali.

Le cause d’insorgenza del disturbo possono essere di natura genetica, come le sindromi genetiche (ad
esempio sindrome di Down, Williams, dell’X fragile, ecc.), di natura metabolica, di natura biologica come infezioni, lesioni cerebrali, traumi neurologici, e di natura ambientale come il basso status socio economico e/o socioculturale dei genitori, e un ambiente impoverito a livello affettivo, intellettivo e fisico (Vianello, 2015).

In un rapporto pubblicato dall’Istat è emerso che in Italia nel 2019 le persone con disabilità erano 3,1 milioni, ovvero il 5,2% della popolazione (Istat, 2021). Questo è un dato generale che raccoglie tutti i casi di disabilità causati da problemi di salute e gravi limitazioni che ostacolano lo svolgimento di attività quotidiane.

Andando più nel dettaglio della disabilità intellettiva sembra che circa il 2% della popolazione italiana abbia tale diagnosi (ISS, 2021). Rivolgendosi all’età evolutiva i dati pubblicati dal MIUR relativi all’anno scolastico 2020/2021 indicano una percentuale complessiva di 3,6 alunni con disabilità che frequentano le scuole in Italia dall’infanzia fino alla secondaria di secondo grado, una percentuale che tende gradualmente ad aumentare nel tempo, considerando quella dell’anno precedente (3,5% nell’anno scolastico 2019/2020) [MIUR, 2022], e dell’anno successivo 2021/2022 (3,8%) [Istat, 2022].

Nello specifico tra gli studenti italiani con certificazione il 96,8% presenta disabilità psicofisica, di cui la fetta maggiore, ovvero il 69,5% ha diagnosi di disabilità intellettiva rispetto ad altri tipi di disabilità, mostrando quanto questo tipo di diagnosi sia prevalente rispetto a disabilità visiva, uditiva, motoria o in comorbilità con altri disturbi del neurosviluppo (MIUR, 2022).

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La Diagnosi di Disabilità Intellettiva

Secondo il DSM-5-TR (APA, 2022), l’ultima edizione del manuale diagnostico di riferimento nell’ambito dei disturbi mentali, la disabilità intellettiva per essere diagnosticata deve soddisfare tre criteri:

• A) Deficit nel funzionamento intellettivo e nelle abilità cognitive quali ragionamento, problem solving, pianificazione, ragionamento astratto, capacità di giudizio, negli apprendimenti scolastici, e nella capacità di apprendere dall’esperienza, le quali sono significativamente sotto la norma per età e gruppo culturale di appartenenza;
• B) Deficit nel funzionamento adattivo significativamente sotto la norma in relazione all’età, al contesto culturale, e alle attese e gli standard socio-culturali di indipendenza e responsabilità sociale del gruppo di appartenenza.
  Tali deficit devono limitare il funzionamento della persona in uno o più ambiti della vita quotidiana, quali la comunicazione, la partecipazione alla vita sociale, l’autonomia nello svolgere le attività in più ambienti come a casa, a scuola, a lavoro e nella comunità, e richiedere così la necessità di un supporto esterno;
• C) Esordio in età evolutiva, ovvero prima dei 18 anni.

La Valutazione del Funzionamento Intellettivo

I manuali diagnostici DSM-5-TR (APA, 2022) e ICD-11 (WHO, 2022), la Classificazione internazionale delle malattie utilizzata in ambito sanitario, richiedono entrambi che la diagnosi di disabilità intellettiva, o disturbo dello sviluppo intellettivo come nominato dell’ICD-11, sia confermata oltre che dal giudizio clinico del professionista anche dai risultati di test di intelligenza standardizzati e somministrati individualmente.

Bambini o ragazzi con tale diagnosi ottengono un punteggio del Quoziente Intellettivo (QI) che approssimativamente si colloca al di sotto di due deviazioni standard dalla media, includendo un margine di errore di misurazione (EDM) di 5 punti.
Considerando quindi che i punteggi standardizzati hanno una media di 100 e una deviazione
standard di 15, il punteggio di soglia del QI oscilla tra 65 e 75, comprendendo l’errore di misurazione (70 ± 5), cosicché un punteggio inferiore a 65 potrebbe significare la presenza di una disabilità intellettiva.

Gli strumenti testistici per la misurazione dell’intelligenza più utilizzati e studiati negli anni, e con buone proprietà psicometriche tra cui un elevato coefficiente di validità e attendibilità, sono le scale Wechsler (David Wechsler, 1939), in particolare per i bambini dai 2,6 ai 7,3 anni la Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WWPSI), e per i bambini e ragazzi dai 6 ai 16 anni la Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC).

La struttura psicometrica delle scale Wechsler è descritta da uno dei primi modelli psicometrici delle abilità cognitive, che ad oggi risulta essere uno dei più empiricamente fondati ed utilizzati per la costruzione di strumenti neuropsicologici, ovvero il modello Cattel-Horn-Carroll (CHC) proposto da McGrew, che riprende e fonde insieme gli studi fattoriali e le prime tassonomie delle abilità cognitive elaborate da Cattel, Horn e Carroll (Lang e Michelotti, 2022).

Il modello CHC (Cattel-Horn Carrol Theory of Cognitive Abilities) rappresenta l’intelligenza come un fattore unitario (fattore g) composto da sotto-unità dette abilità ampie e ristrette, che possono combinarsi tra loro durante l’esecuzione di determinati processi cognitivi.
La WPPSI e la WISC, infatti, sono batterie testistiche costituite da subtest che misurano determinate abilità cognitive, che si raggruppano poi in Indici più specifici, e la cui somma totale concorre alla determinazione del punteggio totale del Quoziente Intellettivo, il quale dovrebbe rappresentare le capacità cognitive complessive del bambino o del ragazzo.

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In particolare la quarta edizione della Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WWPSI-IV) è
costituita da 15 subtest, che compongono 5 Indici Primari, ovvero:

• l’Indice di Comprensione Verbale (ICV) che misura la quantità di conoscenze acquisite a livello verbale;
• l’Indice Visuospaziale (IVS) che misura l’elaborazione e il ragionamento di tipo visuo-percettivo;
• l’Indice di Ragionamento Fluido (IRF) che misura il ragionamento induttivo, il pensiero concettuale e l’abilità di classificazione;
• l’Indice di Memoria di Lavoro di tipo visuo-spaziale (IML);
• l’Indice di Velocità di Elaborazione che misura la rapidità nel confrontare e discriminare stimoli visivi (IVE).

I quali concorrono tutti e cinque alla determinazione del Quoziente Intellettivo Totale (QIT).

La quarta edizione della Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-IV), invece, è costituita da 15 subtest, che si suddividono in 4 Indici, ovvero:

• l’Indice di Comprensione Verbale che misura la quantità di conoscenze acquisite a livello verbale (ICV);
• l’Indice di Ragionamento Visuo-Percettivo che misura il ragionamento su materiale di tipo visuo-percettivo (IRP);
• l’Indice di Memoria di Lavoro misurato con l’utilizzo di stimoli alfanumerici presentati attraverso il canale uditivo (IML);
• L’indice di Velocità di Elaborazione che misura la velocità di reazione (IVE).

La cui somma di tutti e quattro determina il punteggio del Quoziente Intellettivo Totale (QIT).

In riferimento al modello CHC, inoltre, i subtest della WISC-IV sembrano ben rappresentare le seguenti abilità ampie: Elaborazione visiva/Gv, Intelligenza cristallizzata/Gc, Ragionamento fluido/Gf, Memoria a breve termine/Gsm e Velocità di elaborazione/Gs, che rappresentano una buona parte delle abilità costituenti il fattore g, ma non tutte (Padovani, 2014).
Ciò spiega il motivo per cui la valutazione esclusiva del Quoziente Intellettivo non sia sufficiente, e che debba essere integrata con la raccolta di dati sulle altre capacità cognitive e sul funzionamento adattivo dell’individuo.

Disabilità Intellettiva: la Valutazione del Funzionamento Adattivo

Un altro elemento fondamentale per la diagnosi di disabilità intellettiva è la valutazione del funzionamento adattivo, il quale dovrebbe collocarsi, come per il funzionamento intellettivo, a due o più deviazioni standard sotto la media (ICD-11).

Il giudizio sul funzionamento adattivo del bambino o del ragazzo non è necessario solo per la valutazione della presenza o meno di una disabilità intellettiva, ma, in caso di diagnosi di tale disturbo, è indispensabile per la determinazione del livello di gravità del disturbo, che non dipende dal punteggio del QI (DSM-5- TR).
Sia il DSM-5-TR che l’ICD-11 definiscono quattro livelli di gravità, mentre il DSM-5-TR distingue i vari livelli di gravità sulla base di un’ampia descrizione qualitativa del comportamento e delle capacità che ci si aspetta dall’individuo per ogni livello di gravità (lieve, moderato, grave, profondo o estremo). L’ICD-11, invece, pone un accento maggiore sul criterio psicometrico, ovvero il valore del percentile o delle deviazioni standard dalla media del comportamento adattivo dell’individuo, per la distinzione dei vari livelli di gravità del disturbo (lieve, moderato, grave, profondo), aggiungendo una più sintetica descrizione qualitativa.

Il funzionamento adattivo di una persona rappresenta l’efficacia con cui il soggetto adopera le proprie risorse per far fronte alle esigenze della vita quotidiana, e la sua capacità di adattarsi alle richieste dell’ambiente in vari contesti di vita, familiare, scolastico, lavorativo e comunitario (Vio e Lo Presti, 2014).
Il comportamento adattivo si può definire in abilità concettuali, abilità sociali e abilità pratiche (Schalock et al., 2010), e nell’ultima edizione del DSM sono descritte le caratteristiche del funzionamento adattivo per ogni livello di gravità del disturbo, distinte proprio in base ai tre domini sopracitati.

Il dominio concettuale comprende le competenze mnestiche, linguistiche, le capacità di lettura e di scrittura, il ragionamento matematico, la capacità di apprendimento, il problem solving e la capacità di giudizio verso situazioni nuove e sconosciute (DSM-5-TR).

Il dominio sociale comprende la consapevolezza dell’altro e della sua capacità di pensare, provare emozioni e avere dei vissuti, l’empatia, le capacità comunicative interpersonali, la capacità di creare e mantenere amicizie e il giudizio sociale (DSM-5-TR).

Il dominio pratico, infine, comprende la capacità di gestire i propri bisogni e di prendersi cura di se stessi, la capacità di assumersi responsabilità sul lavoro, la gestione del denaro, l’autonomia e la gestione del proprio tempo libero e l’organizzazione dei compiti a scuola o a lavoro (DSM-5-TR).

Il funzionamento adattivo può essere valutato sia attraverso l’osservazione clinica sia attraverso l’ausilio di strumenti standardizzati, che tengano in considerazione l’età, il retroterra socioculturale e il contesto ambientale di vita del bambino o del ragazzo.
Nel caso di bambini spesso tali strumenti sono somministrati sotto forma di intervista o questionario ai genitori o ai caregivers che si prendono cura di lui, nel caso di ragazzi più grandi possono essere utilizzati anche in autosomministrazione, ma rimane a discrezione del clinico la possibilità di avvalersi anche delle informazioni di un genitore o caregiver sulle capacità e sul funzionamento del ragazzo.

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Un esempio di strumento standardizzato per la misurazione del funzionamento adattivo è la seconda edizione delle Vineland Adaptive Behavior Scales (Vineland-II), somministrabili solo sotto forma di intervista semistrutturata al caregiver o alla persona che conosce meglio il bambino o ragazzo.
Le scale Vineland-II sono costituite da 11 subscale che si raggruppano in 4 scale principali, le quali richiamano facilmente i tre domini del funzionamento adattivo (concettuale, sociale e pratico).

• La prima scala misura le capacità comunicative, comprendendo items che analizzano le capacità ricettive o di comprensione, le capacità espressive e le capacità di lettura e scrittura, le quali indagano il dominio concettuale;
• La seconda scala misura le abilità del vivere quotidiano, ed è costituita da domande sulla cura personale, le capacità domestiche e del vivere in comunità, riferendosi così al dominio pratico;
• La terza scala misura le capacità di socializzazione, analizzando il dominio sociale con domande in merito alle relazioni interpersonali, il gioco e la gestione del tempo libero, e il rispetto delle regole sociali;
• Infine, la quarta scala fornisce una misura delle abilità motorie, che integra le informazioni ottenute sul funzionamento generale del bambino, ma per individui in età evolutiva è somministrabile solo fino ai sette anni.

Un altro esempio di strumento di valutazione del comportamento adattivo di bambini e ragazzi è la seconda edizione dell’Adaptive Behavior Assessment System (ABAS-II), un questionario che, a differenza delle Vineland-II, è compilabile dai genitori, dagli insegnanti o in autosomministrazione dall’individuo stesso dai 16 anni d’età, ed ha, inoltre, una modalità di somministrazione più semplice e veloce.

L’ABAS-II è costituito da 10 aree adattive d’indagine che si aggregano in tre punteggi compositi, i quali corrispondono ai tre domini del funzionamento adattivo descritti nel DSM-5-TR. Il punteggio del dominio concettuale (DAC) indaga le aree della comunicazione, delle competenze scolastiche e dell’autocontrollo, mentre il punteggio del dominio sociale (DAS) analizza le aree della socializzazione e del gioco o tempo libero, e infine il punteggio del dominio pratico (DAP) comprende domande sulla vita a casa, la cura di sé, l’uso dell’ambiente in base alle varie necessità, e la sicurezza personale.

Nella sintesi dei risultati, inoltre, sia nelle scale Vineland-II che nell’ ABAS-II si giunge ad ottenere un punteggio complessivo del funzionamento adattivo dell’individuo, e singoli punteggi per ciascuna scala delle Vineland (comunicazione, abilità del vivere quotidiano e socializzazione) e per ciascun dominio dell’ABAS (concettuale, pratico e sociale). Tutti espressi in punteggi ponderati QI di deviazione facilmente fruibili per verificare se la prestazione sia inferiore di due o più deviazioni standard dalla media, e per confrontarli col punteggio del QI ottenuto dal test intellettivo.

Conclusioni

Per una corretta diagnosi di disabilità intellettiva è necessario che siano soddisfatti tutti i criteri diagnostici presenti nel DSM-5-TR o nell’ICD-11, ma il professionista che si occupa della valutazione non può limitarsi esclusivamente a verificare la presenza o meno di tali criteri in base ai punteggi numerici ottenuti nei test.

I punteggi numerici ricavati dagli strumenti testistici, precedentemente descritti, per quanto siano costruiti per indagare diverse aree di funzionamento della persona sia a livello intellettivo che adattivo, devono essere considerati in quanto tali, ovvero strumenti e mezzi utili per aiutare il clinico nella formulazione del caso, ma non da intendersi come il fine ultimo dell’indagine diagnostica, e il dato indiscutibile su cui basare la diagnosi.

Per questo motivo è possibile diagnosticare una disabilità intellettiva in soggetti con un QI tra 70 e 75 che presentano anche deficit significativi nel funzionamento adattivo, così come è possibile, al contrario, non diagnosticare tale diagnosi in soggetti con QI appena inferiore a 70 che non presentano deficit significativi nel funzionamento adattivo (Vio e Lo Presti, 2014).

L’eterogeneità delle casistiche prescrive di mantenere una certa flessibilità nell’applicazione dei criteri diagnostici al caso singolo, in questo esempio al singolo bambino o ragazzo, in cui è fondamentale approfondire l’analisi quantitativa dei risultati psicometrici con osservazioni e colloqui clinici qualitativi col minore e i suoi caregivers.

La sintesi diagnostica non dovrebbe essere la mera individuazione dell’etichetta diagnostica, ma la descrizione globale della persona, non solo dei suoi punti di debolezza, ma anche dei suoi punti di forza, poiché per un’efficace scelta di percorso di potenziamento o riabilitazione psicologica, è necessaria prima di tutto una corretta e più completa possibile valutazione diagnostica (DSM-5-TR).

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